Borrelia och TBE Föreningen i Sverige
En fristående ideell förening för drabbade, anhöriga och allmänheten
Borrelia och TBE Föreningen i Sverige
Borrelia och TBE Föreningen i Sverige (BTF) är en rikstäckande, fristående och ideell patientförening som sedan 2005 arbetar för att stärka kunskapen om fästingburna sjukdomar och förbättra vården för de drabbade.
Vår vision är ett Sverige där alla som smittats av fästingburna infektioner får:
• säker och tidig diagnos
• verksam och individanpassad behandling
• likvärdig och uppdaterad vård oavsett bostadsort
• ett professionellt och respektfullt bemötande
Vi verkar även för ökad prevention, kunskap i samhället och nationella riktlinjer som speglar den internationella forskningens utveckling.
Vårt syfte och vårt arbete
1. Sprida kunskap och öka medvetenheten
Vi arbetar för att uppmärksamma allmänheten på risken för fästingburna sjukdomar – inklusive Borrelia, TBE och olika koinfektioner – samt hur man kan skydda sig.
2. Verka för bättre diagnostik och behandling
Föreningen driver frågan om att:
• diagnostiken ska vara säker och modern
• behandlingen ska vara verksam och följa uppdaterade internationella riktlinjer
• vården ska vara jämlik i hela landet
• kroniska och långvariga symtom ska erkännas av svenska myndigheter
3. Stödja drabbade och anhöriga
Våra kontaktpersoner erbjuder stöd, vägledning och information för att hjälpa medlemmar vidare i vården – både i Sverige och utomlands.
4. Vara ett nationellt informationscenter
BTF samlar in och sprider vetenskaplig information, forskning, kliniska erfarenheter och internationella rekommendationer.
Föreningens historia
Föreningen grundades den 23 augusti 2005 av Robert Speich och Christer Edlund, båda själva drabbade av fästingburna sjukdomar.
Den första styrelsen bestod av:
• Robert Speich (ordförande)
• Christer Edlund (vice ordförande)
• Susan Sjöberg (kassör)
• Greta Speich (sekreterare)
År 2008 bytte föreningen namn till Borrelia och TBE Föreningen i Sverige.
Redan 2007 beskrev föreningen sitt mål: att öka kunskapen om borrelia och TBE, ge råd till drabbade och etablera ett nätverk med läkare som kan hjälpa patienter vidare.
Föreningens digitala plattformar
BTF når idag tusentals människor genom:
• Officiell hemsida
• Facebooksida
• Instagramkonto
• Sluten Facebookgrupp för medlemmar
• Medlemssida med fördjupad information
Föreningens kontaktpersoner ger ideellt stöd och svarar varje dag på frågor från patienter och anhöriga.
Styrelse och ledning genom åren
2005–2009 Robert Speich (ordf.), Christer Edlund (vice ordf.)
2009 Margareta Björk (ordf.), Lars Månsson (vice ordf.)
2010–2014 Margareta Björk (ordf.), olika vice ordföranden
2015 Angelica Johansson (ordf.), Jan Rennerfelt (vice ordf.)
2016 Angelica Johansson → därefter Janna Strandli (ordf.), Kent Forssgren (vice ordf.)
2017–2019 Janna Strandli (ordf.), med skiftande vice ordföranden
2020–2023 Janna Strandli (ordf.)
Möten, utbildningar och föreläsningar
Föreningen håller årsmöten, höstmöten och utbildningsdagar varje år. Genom åren har föreningen bjudit in framstående internationella experter:
• Dr Carsten Nicolaus, Tyskland (2010)
• Baxter-representant om fästingar (2012)
• Dr Rolf Luneng, Leif Lindqvist, FECIT EU-CARE (2012)
• Dr Kenneth Sandström & filmvisning ”Under Our Skin 2” (2014)
• Professor Basant K. Puri, Dr Armin Schwarzbach m.fl. (2015)
• Mini-ILADS: Dr Steven Phillips, Dr Leona Gilbert, Dr Sandström (2016)
• Dr Marjo Valonen och Sanna Peiponen samt Dr Lee Cowden (2017)
• Prof. Per-Arne Öckerman (2023)
• Astris Clinic digitala föreläsningar (2023)
Samarbeten och myndighetsdialoger
Föreningen har haft möten och kommunikation med:
• Socialstyrelsen
• SBU
• Smittskyddsinstitutet / Folkhälsomyndigheten
BTF har även deltagit i:
• NordTick (2016)
• ILADS-kongressen (2016)
• Norvect (2014 & 2015)
• Almedalen (2014, 2015, 2018, 2019)
• Hjärnkraftseminariet (2018)
• Kongress ”Lyme Disease 2019” i Prag
• Sponsrad studieresa till laboratorier och kliniker i Tyskland (2019)
Föreningens aktiviteter och projekt
• Årliga kontaktpersonsträffar sedan 2009
• Enkätundersökning 2011 om patienters bemötande i svensk vård
• Borreliadagar och demonstrationer 2014–2016
• Informationsmaterial för vårdpersonal, politiker och allmänhet
• Deltagande i svenska och europeiska forskningsprojekt
BTF internationellt
The Lyme Association in Sweden (BTF) participates in international collaborations, conferences and cross-border dialogue with researchers, clinicians, laboratories and patient organisations worldwide.
Föreningen arbetar aktivt för att:
• Kroniska Lymesymtom och koinfektioner ska erkännas
• Svenska riktlinjer ska moderniseras i linje med ILADS
• Utbildning och kunskap ska höjas inom vården
• Politiker och myndigheter ska få korrekt och uppdaterad information
Vad vi erbjuder våra medlemmar
Medlemmar får:
• Rådgivning och vägledning från föreningens kontaktpersoner
• Uppdaterad information om behandlingar, forskning och vård utomlands
• Tillgång till medlemssida med fakta och dokumentation
• Nyhetsbrev och informationsmaterial
• Möjlighet att påverka genom föreningens arbete
Sammanfattning
Sedan 2005 har Borrelia och TBE Föreningen i Sverige varit en drivande kraft i kampen för bättre vård, mer forskning och större medvetenhet om fästingburna sjukdomar.
Vi står på patienternas sida — och fortsätter arbeta oförtröttligt för att varje drabbad ska få den hjälp, respekt och vård de förtjänar.