Internationella riktlinjer för Borrelia – en översikt för svensk sjukvård

1. USA: Två etablerade medicinska riktlinjemodeller

IDSA – Infectious Diseases Society of America

IDSA:s modell är traditionellt den mest spridda i offentlig vård i USA. Huvudprinciper:

• Borrelia anses vara lätt att diagnostisera och behandla.
• Långvariga symtom efter behandling anses ovanliga.
• Längre antibiotikabehandling bedöms ofta som icke-evidensbaserad.
• Diagnostiken bygger tungt på tvåstegstester, trots begränsad sensitivitet.

IDSA-riktlinjerna har varit centrala för amerikanska sjukförsäkringssystem – vilket påverkat
hur ersättning sätts för behandling.

ILADS – International Lyme and Associated Diseases Society

ILADS består av kliniskt erfarna läkare och forskare med fokus på borrelia och fästingburna saminfektioner (t.ex. Babesia, Bartonella, Rickettsia, Anaplasma).

Deras riktlinjer bygger på:

• att kvarstående borreliarelaterade symtom är vanliga
• att diagnosen ofta är klinisk, då tester har begränsad känslighet
• att infektionen kan bli disseminerad och kräva lång behandling
• att saminfektioner är mycket vanliga
• att behandlingens längd ska styras av klinisk respons, inte tidsramar

ILADS riktlinjer har tidigare varit registrerade i USA:s statliga NGC-system – medan IDSA:s riktlinjer plockades bort när de inte uppfyllde metodkraven.

Flera amerikanska delstater skyddar ILADS-inriktade läkare

Ett antal delstater har lagar som skyddar läkare som:
• diagnostiserar borrelia kliniskt
• behandlar komplexa fall med längre antibiotikakurer
• individualiserar behandling vid saminfektioner

Detta speglar ett växande erkännande av komplexa fästingburna sjukdomsbilder.

2. Europa: En bredare och mer diversifierad modell

Tyskland

Tyskland är ett av Europas mest aktiva länder inom borreliaforskning:

• Deutsche Borreliose-Gesellschaft (ca 140 läkare) har riktlinjer liknande ILADS.
• Flera universitet bedriver forskning om borrelia, persisterceller och saminfektioner.
• Nationell patientorganisation (Borreliose-Bund) och ca 70 rådgivningscenter.

Det finns generellt större respekt för klinisk erfarenhet och individualiserad behandling än i USA.

Frankrike

Här är ett antal ledande infektionsspecialister aktiva, bl.a. professor Christian Perronne, som 2016 tillsammans med över 100 läkare begärde att nationella riktlinjer skulle moderniseras på grund av bristande diagnostik, forskning och behandling av långvariga fall.

Övriga Europa

De flesta europeiska länder använder officiellt riktlinjer som påminner om IDSA, men:

• privata kliniker
• infektionsexperter
• universitetsforskare

tillämpar ofta bredare och mer individualiserade behandlingsmodeller.

3. Storbritannien: NICE-riktlinjerna (NG95)

NICE är känt som ett av världens mest konservativa och strikt evidensstyrda system.

NICE:s guideline (2018, uppdaterad 2020):

NICE erkänner att:

✔ borrelia kan ge långvariga, funktionsnedsättande symtom
✔ serologiska tester har begränsad sensitivitet, särskilt tidigt
✔ diagnosen är i första hand klinisk
✔ negativt test utesluter inte borrelia
✔ patienter med kvarstående symtom ska utredas vidare, inte avslutas
✔ kroniska besvär efter fästingbett är ett reellt problem som kräver medicinsk uppföljning

De rekommenderar även:

• individuell riskbedömning
• bedömning av saminfektioner
• remiss till specialist vid långvarig påverkan
• att vården inte ska anta att kvarstående symtom är psykosomatiska

Varför NICE är viktigt för Sverige

NICE är internationellt sett ett riktmärke.

Att NICE erkänner begränsningar med dagens tester och behov av klinisk bedömning är därför högst relevant för svensk vård.

4. Sverige: nuvarande situation

Riktlinjer (Läkemedelsverket 4:2009)

De svenska rekommendationerna bygger i stort på IDSA-modellen och publicerades 2009.

• Diagnostik utgår från tvåstegstestning (ELISA + Western blot).
• Behandlingstid är kort och identisk oavsett klinisk variation.
• Ingen vägledning ges gällande långvariga symtom eller saminfektioner.
• ILADS och europeiska riktlinjer redovisas inte.

Svenska riktlinjer avspeglar därmed kunskapsläget år 2006–2009 – före moderna studier om persisterceller, biofilm, immunsuppression, ko-infektioner, formskifte hos borrelia m.m.

Primärvården

Vanliga utmaningar:

• låg utbildningsnivå kring fästingburna infektioner
• stark tilltro till tester med dokumenterad låg sensitivitet
• tidspress och ersättningsmodeller som missgynnar komplexa fall
• brist på kunskap om saminfektioner

Resultatet blir ofta att patienter med långvariga symtom faller mellan stolarna.

STRAMA och antibiotikastyrning

STRAMA:s arbete är viktigt för resistensfrågan, men:

• Resistensproblem drivs huvudsakligen av djurhållning och för korta behandlingar, inte av korrekt doserad långtidsbehandling vid intracellulära infektioner.
• Borreliaresistens är inte ett dokumenterat kliniskt problem.
• Systemet riskerar att medföra att patienter med långvarig borrelia står utan
behandling.

Specialistvård

Specialistvården följer nästan uteslutande IDSA-linjen, och klinisk erfarenhet av långvariga
fall är begränsad.

5. ICD-11 – en modern medicinsk grund

ICD-11 trädde i kraft 2022 och ersatte ICD-10.

För borrelia innebär det:

• En utökning från 4 till 15 diagnoskoder
• Erkännande av multisystemsjukdom
• Erkännande av långvariga komplikationer
• Erkännande av medfödda infektioner
• Förbättrat underlag för statistik, forskning och uppföljning

ICD-11 är framtagen av experter från 194 WHO-länder och är den mest omfattande
medicinska klassificeringen hittills.

6. Sammanfattning – vad svensk sjukvård behöver känna till

1. Sverige arbetar fortfarande efter riktlinjer från 2009 som bygger på amerikanska
studier från 1990-talet.
2. NICE (UK), Tyskland, Frankrike och flera andra länder har modernare synsätt.
3. ICD-11 erkänner nu 15 borreliarelaterade tillstånd.
4. Tester har begränsad sensitivitet, och negativ serologi utesluter inte infektion.
5. Långvariga symtom efter borrelia är internationellt erkänt – även av NICE.
6. Saminfektioner är vanliga och kan förklara varför vissa patienter inte tillfrisknar.
7. Internationellt använder många kliniker mer individualiserade, responsbaserade
behandlingsstrategier.