EN SVENSK VÅRDSKANDAL 

Det finns hjälp att få - men vi får den inte - varför? 
 

I Sverige, liksom i flera andra länder, pågår sedan många år tillbaka en vårdskandal i det tysta. En vårdskandal som innebär svåra lidanden, stora samhällskostnader och personliga katastrofer för det stora flertalet av de drabbade. Det handlar om spridd borreliainfektion, en allvarlig, snabbt ökande sjukdom som dessutom sprids effektivare i spåren av den globala uppvärmningen.

De svenska riktlinjerna för behandling vid spridd borreliainfektion är i princip en blåkopia av de amerikanska. Dessa riktlinjer har dock utformats av privata amerikanska försäkringsbolag i deras strävanden att maximera bolagens vinster genom att minimera utgifter för sina försäkringstagares behandlingar. I Sverige har vi däremot en offentligt finansierad sjukvård och det är därför obegripligt varför de svenska riktlinjerna inte har utformats för att maximera samhällsvinsten.
Denna paradox blir ännu större med tanke på att de former av borreliabakterier som finns i Sverige i mycket större utsträckning liknar de som finns i övriga Europa än de som förekommer i USA. Ett framträdande exempel är Tyskland, där vissa läkare tillämpar helt andra och långt mer stringenta och aggressiva riktlinjer. Många vanliga husläkare i Tyskland sätter in intravenös behandling direkt, när borreliainfektionen verkar ha spritt sig.

Det är därför mycket viktigt att alla som smittats SNABBT INSER att den svenska sjukvården inte kan erbjuda den som drabbats av spridd borrelia någon effektiv hjälp. Vi ser därför att det finns ett mycket stort behov av en hemsida, där du snabbt kan;

 - hitta information och fakta om sjukdomen (en av världens snabbast växande infektionssjukdomar enl. många källor)

- bli medlem och därigenom få möjligheten att hitta en väg till professionell hjälp utomlands

- lära dig mer om borreliainfektion, för att själv kunna ta ansvar för din vård och påverka dina läkare

- diskutera och utbyta erfarenheter med andra medlemmar och få stöd i din kamp på vårt Webbforum

Vi som jobbar ideellt i styrelsen (eller som kontaktpersoner) för Borrelia och TBE föreningen får ofta mail och telefonsamtal från förtvivlade människor, som är chockade och upprörda över att inte få någon hjälp från den svenska sjukvården när de drabbats av långvarig och spridd borrelia. Det handlar om alla sorters människor, vuxna, unga vuxna, och vad värre är, om föräldrar till svårt sjuka småbarn. Borreliainfektion gör heller ingen skillnad mellan liten och stor, fattig eller rik - den ödelägger allas liv lika effektivt. När vi berättar att det inte finns någon effektiv hjälp att få i Sverige, tror de som kontaktar oss inte att det är sant. Det är något som vi i högsta grad kan förstå, Vi har själva har gått igenom samma sak - och blivit lika chockade. En spridd borreliainfektion kan drabba i princip vilket organ som helst i kroppen. Långvarig eller som vi skriver, spridd borrelia är en kronisk s k  multisystemsjukdom. Borrelia och TBE föreningen i Sverige verkar aktivt för att få svensk sjukvård att snarast inse vidden av problematiken och att börja samverka med oss i föreningen.

Fakta

-       De svenska testmetoderna är undermåliga, det finns bättre tester i andra länder och borreliabakterierna syns långt ifrån alltid i vanliga blodprover

-       Du kan ha borreliainfektion även om blodprover och lumbalpunktioner är negativa

-       Borreliadiagnos skall ställas kliniskt, alltså även med ledning av patientens symptombild.

-       Den svenska sjukvården måste lära sig att behandla all borreliainfektion tidigt och mer aggressivt.  Detta är avgörande för att inte sjukdomen ska utvecklas, förvärras och bli kronisk.

-       Den tidiga behandlingen ska vara mycket längre än den är idag och inte behandlas med vanligt penicillin. Fyra el gärna fem veckors behandling med ett tetracyklinpreparat är lämpligt att börja med (se de åländska riktlinjerna).

-       Du behöver inte ha ett synligt fästingbett för att vara smittad, bett från de små fästingnymferna syns ibland inte eller uppfattas inte alltid som fästingbett

Misstänkta feldiagnoser

Spridd borrelia förväxlas ofta med andra sjukdomstillstånd; vanligt är fibromyalgi, MS, ME, Parkinson, utmattningssyndrom och i värsta fall t o m ALS.  Borrelia kallas av amerikanska experter ofta för ”den stora sjukdomsimitatören”. Vi inom Borrelia och TBE föreningen har varit tvungna att skaffa oss gedigna kunskaper i ämnet. Visst är vi lekmän men vi är själva drabbade och har fått lov att läsa på för att kunna ta ansvar för vår sjukdom och behandling, eftersom det inte finns tillgång till kvalificerad vård här i Sverige. En av de mest skrämmande omständigheterna i hela problematiken är att det sannolikt finns tusentals feldiagnostiserade personer i Sverige. De ovan nämnda diagnoserna är de vanligaste men även bakom t ex epilepsi, Alzheimer och demenssjukdomar kan det finnas en obehandlad infektion. Det finns visserligen läkare som har insett det – men inte många i Sverige. Tanken svindlar när man betänker vad detta kostar i lidande för enskilda och i reda pengar för statskassan.

Sjukvårdens inställning och bemötande

En del har tur att träffa läkare, som är genuint intresserade och vill hjälpa patienten. Men det stora flertalet läkare är bakbundna av Socialstyrelsens riktlinjer, sin egen okunskap och/eller av läkarskråets stelbenta kollegiala strukturer. Ett begränsat antal  läkare hjälper ändå till med medicinutskrivning – i smyg. Ett antal läkare har dock  insett att det här är ett mycket utbrett problem och vågar skriva ut medicin. Men till antalet går dessa svenska läkare att räkna  på ena handens fingrar.De flesta med egna erfarenheter av spridd borreliainfektion har träffat läkare, som anser sig kunna sjukdomen, men uppenbarligen inte alls är uppdaterade om de senaste forskningsrönen. Det gör att vi bollas runt i den svenska sjukvården Vi hamnar hos infektionsläkare, neurologer, på medicinmottagningar, akutmottagningar, barnmottagningar och, inte minst  i den psykiatriska vården (”det sitter i huvudet”).Det är ingen överdrift att säga att vi blivit förlöjligade, kränkta, hånade och – negligerade. Vi har blivit kallade borrelia-aktivister och jämförda med elallergiker eller inbillat sjuka. I vissa fall trots att det entydigt kan visas att vi har en aktiv bakterieinfektion i kroppen med hjälp av godkända, kliniska, diagnostiska test. I dagens Sverige får en person som läkarna diagnostiserat som borreliainfekterad i bästa fall 14 dagar antibiotika oralt.  Efter dessa 14 dagar anses man inte längre ha borreliainfektion, vilket ofta visar sig vara helt fel om symptomen kvarstår. Vilka andra sjukdomar i Sverige slutar läkarna att behandla? Svaret är väldigt få eller inga, förutom möjligen terminala former av cancer, såvitt vi vet.

Vad kan man göra?

Grundförutsättningarna är alltså att;

-       ingen kvalificerad vård för spridd borreliainfektion finns i Sverige

-       ingen kostnadstäckning eller bidrag finns för sådan vård om den ges utomlands

Ett stort antal människor TVINGAS belåna hus och hem, låna av släktingar eller ta banklån, etc. för att bekosta behandling utomlands. I Tyskland finns många specialiserade och högt kvalificerade borreliakliniker. I Sverige finns ingen. Spridd borreliainfektion existerar därför inte i Sverige. Men att svår, obotlig, plågsam sjukdom finns, är det däremot många som är beredda att skriva under på. När förtvivlade småbarnsföräldrar ringer oss för att sjukvården i Sverige slutat behandla deras små barn (som ofta slutat växa, fått epilepsi, lever med svåra smärtor, har slutat gå osv.) får vi förmedla kontakt med tyska el amerikanska kliniker, som kan ställa rätt diagnos och ge adekvat behandling. Vem betalar? Ja, inte Sverige i alla fall. Glöm alla löften om vårdgarantier - allt måste bekostas med egna pengar. Vi hjälper till med att förmedla kontakter i Tyskland  (eftersom det är närmast). Dessa kontakter omfattar kvalificerade laboratorier, borreliakliniker och enskilda borreliaexperter. Vi tillhandahåller även anvisningar om resvägar, ressätt, tips om boende etc. Det finns redan många som reser till Tyskland av den här anledningen. Flera reser också till USA. Det finns inga andra alternativ. Men det kräver pengar!

Vi vill ha professionell hjälp i Sverige Nu !!

Detta måste rimligen anses vara en av de värsta vårdskandalerna i Sverige i modern tid. I takt med klimatförändringarna sprider sig fästingarna snabbt och effektivt norrut i vårt land och vi märker redan av en kraftig ökning av förfrågningar till oss. Vi får sitta timtals i telefonen och vid mailen. Vi kan helt enkelt inte lämna småbarnsföräldrar och övriga i sticket. Det finns heller ingen statistik i Sverige när det gäller spridd borrelia. Naturligtvis inte, det finns inte ens en officiell (ICD) kod i systemen och sjukdomen finns ju därför inte ens. Det vi önskar oss hetast av allt är att någon inom svensk sjukvård vågar stå upp och ta ett initiativ. Ett initiativ till samverkan med oss. Vi har idag över fyrahundrafemtio medlemmar och antalet ökar ständigt. Det stora flertalet av dessa medlemmar skulle t ex kunna tjäna som ett mycket frivilligt och värdefullt forskningsunderlag.

Nästa önskemål är att svenska läkare får nödvändig kompetensutveckling gällande spridd borrelia. Det är absolut fullständigt orimligt att den främsta källan till kunskap om denna svåra sjukdom ska finnas bland lekmän här i landet. Vill inte vi vara en ledande hälsonation? Vi som är det land som delar ut hedersamma Nobelpris t ex i medicin. Vi anser att den som en dag forskar fram ett verksamt borreliavaccin eller t o m bara ett lättillgängligt och tillförlitligt test faktiskt kommer att förtjäna Nobelpriset. Många av oss i föreningen har upprepade gånger tillskrivit Socialstyrelsen, Smittskyddsinstitutet, Folkhälsoinstitutet och många, många enskilda läkare. Får vi svar? Nej, vi negligeras. Locket ligger tätt på. 

Hur många fler rubriker ska vi behöva se av sorten: ”Läkare missade borrelia”, ”Lille Eriks besvär berodde på borrelia”, ”Läkare prickad för feldiagnos”??. ”Hamnade i rullstol – har borrelia”.? Vi accepterar inte att fortsätta bli negligerade, hånade eller förlöjligade. Vi vill kunna söka läkare och räkna med att få hjälp. Och vi vill bli hörda! Vi kommer att fortsätta ställa krav på sjukvården på den här hemsidan. Vi är ledsna, förbannade och upprörda men beslutsamma och envisa. Spridd borrelia är en ytterst plågsam och i längden svårt invalidiserande sjukdom. Många hamnar i rullstol, helt i onödan. Andra får en helt annan diagnos för enkelhetens skull och får lära sig leva med sina plågor. Några väljer att avsluta sitt liv. Det finns hjälp att få. Men vi får den inte. Varför? För den som drabbas av spridd borrelia blir hela livet upp- och nervänt.  Man orkar inte med sociala kontakter, knappt med sin familj, många förhållanden havererar totalt, man lever ensam med ständig smärta och trötthet och kort sagt – man får livet förstört.

Läs mer på hemsidan, särskilt på Emmas blogg och bloggen Eriks borreliaresa samt insändaren ”Dömd till livstids sjukdom?”

Det är svårt att tro eller nästan omöjligt att förstå, eller hur? Att detta faktiskt händer och kan få fortsätta att hända i Sverige på 2000-talet.

Men vi vet.

Till dig som misstänker att du har drabbats av spridd borrelia; Vi kommer att göra allt vi förmår för att stödja dig i din kamp mot sjukdomen och vid behov lotsa dig vidare för att få professionell hjälp utomlands! Det är bisarrt att det är vi lekmän som tvingas ge goda råd till borreliasjuka och att vi inte har något annat att erbjuda än kontakt med tysk expertis. Håller ni inte med?

Hjälp oss att få en ändring tillstånd – snarast! Bli medlem, så att vi blir fler som kan påverka!

Borrelia och TBE föreningen i Sverige